成人先天性心脏病患者的疲劳发生率

摘 要

目的：本横断面研究的目的是检查先天性心脏病成人患者疲劳多维现象的发生率。

背景：成人先天性心脏病患者的人数在不断增加，患者报告的结果可为了解患者的CHD生活经历提供有价值的信息。疲劳是一种多维度现象，可描述为精神和体力工作能力下降时的压倒性疲惫感。临床上可在患有先天性心脏病的成人中观察到疲劳，但实际发生率未知。

方法：疲劳采用多维疲劳量表评估，该量表使受试者能够根据五个维度报告疲劳的存在:一般疲劳、身体疲劳、精神疲劳、动机减退和活动减少。该问卷被发送至Lund和Ume的463名患者。包括4组复杂先心病和2组中度复杂先心病。对诊断的所有维度和组进行了多维疲劳量表的可靠性(内部一致性)测试。

结果：有效率为56.6% (n= 262)。在复杂先心病患者中，40.0±59.4%的患者报告重度至极重度全身乏力，单心室患者报告的发生率最高(59.4%)。在患有复杂型先心病的患者中，29.2%的患者报告有严重至非常严重的精神疲劳。多维疲劳量表采用Cronbach’s alpha测量，具有较高的信度。

结论：研究结果显示，先天性心脏病成人患者的疲劳患病率较高，其中以全身性疲劳最常见。需要对成人先天性心脏病患者的疲劳及其原因和后果进行进一步研究。

表1、纳入患者和应答率

表2、各维度、诊断组疲劳评分及显著性检验

讨 论

这项采用多维疲劳量表评估的成人先天性心脏病患者自我报告疲劳发生率的横断面研究表明，一般疲劳是这些患者最普遍的疲劳维度，尤其是单心室循环组。身体疲劳、精神疲劳和活动减少的维度在患者中也不同程度地普遍存在。动机减退不像符合我们对这些患者的临床经验和观察的其他维度那样普遍。多维疲劳量表显示了用Cronbach’s alpha测量的高可靠性。

在我们的研究中，超过一半的单心室循环患者出现了严重到非常严重的全身疲劳。先天性矫正大动脉转位组和Mustard/Senning手术组也报告了高值的严重至非常严重的全身疲劳和约三分之一的严重至非常严重的身体疲劳。在这些组中，据报告心力衰竭的患病率较高。对心力衰竭患者的研究报告显示，身体疲劳维度最普遍，约80%的患者出现重度至极重度身体疲劳。我们研究中的患者并未表现出与心力衰竭患者相同的疲劳模式。心力衰竭患者身体疲劳程度最普遍，成人CHD患者全身疲劳程度最普遍。心力衰竭患者与成人先心病患者之间自我报告的疲劳存在差异，这可能表明他们患有另一种最容易用一般疲劳维度表示的疲劳。

动脉转位组报告的严重至非常严重的精神疲劳发生率最高。与中度复杂先心病患者相比，所有复杂先心病患者组似乎都经历了更严重至非常严重的精神疲劳。先天性心脏病患儿发生发育障碍和延迟的风险较高，尤其是患有复杂和中度复杂心脏缺陷的患儿。无论是胎儿在子宫内还是出生后，血液流动和氧合的变化都可能影响大脑的发育。此外，在婴儿期，儿童会在大脑发育和敏感阶段接受手术、导管干预和医疗治疗。接受动脉调转手术的儿童在很小的时候就接受了手术，他们患认知和执行功能发育障碍的风险很高。这可能解释了我们研究中该患者组中重度至非常重度精神疲劳的高发生率。

半数以上的动脉转位组报告严重至非常严重的活动减少，这是该维度内患病率最高的组。活动减少和动机减少可被视为全身、身体和精神疲劳的后果。如果是这样，我们的研究表明，对成人先天性心脏病患者生命的最突出影响是活动减少，而不是动机减少。这与我们对患者的临床观察相符，因为他们通常并不表示缺乏动力，而是表示缺乏能量。

疲劳的严重程度可分为无、轻度、中度、重度和非常严重。尚不清楚每一类别对患者日常生活的影响程度。如果日常生活受到中度疲劳水平的影响，则大多数单心室循环患者发生全身性和精神性疲劳，其程度会影响其日常生活。了解每类疾病对日常生活的影响程度至关重要，这样才能了解患者何时可能需要帮助来应对病情。我们希望在未来的研究中解决这个问题。

成人先心病患者疲劳的原因可能是多方面的。假设疲劳的所有维度都与几个因素相关，例如体力活动程度、肌肉功能、年龄和心力衰竭。在瑞典的一般人群中描述了使用多维疲劳量表测量的疲劳。除精神疲劳外，活动水平越高，所有分量表的疲劳程度越低。最近的一项研究显示，患有先心病的成人与健康对照者一样积极参加体育活动，但有一半的研究参与者未达到世界卫生组织关于体育活动的建议。然而，很难知道是什么导致了什么，体力活动较少的人可能会因为高度疲劳而不太活跃，缺乏体力活动也会导致疲劳。此外，与健康对照组相比，患有复杂型先心病的成人患者表现出肌肉功能受损，这可能解释了身体疲劳的存在。增加体力活动的个体化支持可能对经历疲劳的成人先心病患者提供支持，因此理疗师的指导可能很有价值。在瑞典的普通人群中，随着年龄的增长，疲劳评分通常会降低，但其他研究报告了相反的情况，这使得很难对我们研究人群的中位年龄低和疲劳发生率得出任何结论。

在一项关于单心室生活经历的定性研究中，大多数受访者已学会忍受自身的生理缺陷，并将其视为生活的一部分。患有先天性心脏病的成人没有其他可比较的，因为他们与生俱来就有这种情况。医护人员可能会观察到患者的疲劳程度不在正常范围内，但患者感觉自己处于正常状态。成人先心病患者可能仅在处于恶化状态时报告有疲劳，这可能意味着多维疲劳量表的重复测量对检测恶化体征可能有价值。

SWEDCON可记录不同的症状，如疲倦，这应与疲倦现象分开。疲劳是一种复杂、多维度、主观的现象，经过一夜良好的休息(疲倦)后仍未消失。但是，在SWEDCON中记录的症状主要是根据护理人员的评估记录的。当患者未报告症状、询问症状或在访视期间症状明显时，可认为该患者在SWEDCON无症状。疲劳被描述为一种他人无法看到的内心体验，患有先心病的成人可能会因害怕病情恶化和进一步检查或手术而避免告知症状和不适。护理人员也可以根据他们自己的起点来解释患者的症状，并根据他们自己的经历或以前与其他患者的接触来减少或扩大症状。因此，可能有几个原因来强调患者报告结果和患者主观经验的重要性，而不是护理人员对患者症状的解释。

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结 论

总之，本研究表明，患有某些中度复杂和复杂心脏缺陷的成人患者在何种程度上经历不同程度的疲劳。经历疲劳的先天性心脏病成人患者似乎不遵循与心力衰竭患者相同的模式，这表明这些患者中可能存在疲劳的其他解释。多维疲劳量表经证明是一种可靠性高、内耗低的仪器，这表明该仪器可能适用于成人先天性心脏病护理和研究中的患者报告结果，最好在重复出现的情况下使用。